福州有一支自闭症孩子组成的足球队，让“星星的孩子”有了与世界沟通的窗口
今晚，
2018 世界杯足球赛在俄罗斯擂响战鼓，
这是这个夏天最热门的赛事。
而在福建福州，
一所小学内的绿茵场上，
也有一群特殊的小球员，
他们是“星星的孩子”，
也是爸爸妈妈眼中最耀眼的“明星”。
6 月一个周六的下午，室外气温30℃，多云，微风，福湾小学足球场上，两支球队正在教练的加油号子声中训练。这些队员下至8 岁，上至13 岁，每个小队员对面都站着一名同龄的小伙伴，胸前挂着志愿者绶带。
这是福建省第一支由自闭症儿童组成的公益足球俱乐部，由福建心启航家长互助会组织。每周六下午，球队都会在福湾小学训练，学校还给每个小队员提供了一名小志愿者和若干个志愿老师。
足球俱乐部于2017 年8 月成立，一路走来，得到了许多爱心团体的支持。目前，球队由林文镜慈善基金会提供项目支持，仓山区福湾小学为球队提供场地。
自闭症的孩子给人的印象是不会表达，不会反馈，沉浸在自己的世界中。而这些小队员却在教练的指导下，和正常的小朋友一起在绿茵场上奔跑。
每当小队员踌躇不前，志愿者会先做一遍，然后回头看，示意他们跟着做——跳圈、绕桩、传球…… 这些看起来与普通足球课别无二致的环节，对小队员们都意义非凡：每一次完成一个小目标，都意味着他们多了一个认同自己，让他人看见自己，与社会融合的机会。
在一些小队员身后，还站着几个“老男孩”——那是他们的陪练爸爸。
楚宸爸，目前是球队的负责人。他说，原本自己只是一个普通的家长，和其他自闭症孩子的家长一样散落在人群中。而球队组建后，60 多个家长聚集在微信群里，常常为了孩子一点的进步互相鼓励。
当一个孩子提到了另一个孩子，都会被开心地录下来发到群里。在家长们看来，这就是孩子在尝试与别人发生联结的信号。
早些年，楚宸爸为了教儿子骑车，曾跟在后边一路跑，一直跑进2016 年富士山马拉松。冲过终点线时，他想到了儿子：“这些体验的机会都是儿子带给我的。人生有太多的想不到。只有跳出固有思维的束缚，才能抵达广阔的彼岸。”
孩子们的进步是巨大的：这些一开始被形容为“蜗牛”的孩子，曾经一开始要哭个半场，到后来全情投入，从刻板紧张、听不进指令，到后来家长可以完全放手。
1 队的队长西西（化名）在普校因为学习成绩落后，常有挫败感，而现在，每次有球赛他都扛着大旗冲在前面，充满好胜心。8 岁的子扬（化名）说他最喜欢射门的快感，最喜欢梅西。去年他还在球队组织的比赛中，赢得了人生中第一块奖牌。
只有家长走出来，孩子才有好未来，这是张秀丽组织活动一年来的想法。
她是心启航家长互助会负责人。球队创立之初，张秀丽几乎是用了“洪荒之力”才把家长们召集起来。因为自闭症的家长生怕自己的孩子被当做“异类”。最初，她先在群里组织小活动，一点一点鼓动，现在的每个周末，互助会都组织轮滑、马术等10余项活动。
这些星星的孩子就像散落在地球上的孤岛，家长们宛如对抗暗潮与巨浪的勇士。他们披荆斩棘，挺近汪洋深处，架桥造路，将亘古孤独的岛屿连成大陆。
据了解，心启航是由自闭症家长组成的互助帮扶组织，目前成员有5000 多人，是全国最大的自闭症家长互助组织。
“他们中的很多家庭为了孩子的病举家迁徙，常常是哪里能得到好的治疗就搬到哪里。”张秀丽说，自闭症的家长也需要专业的心理疏导，所以，除了给孩子组织活动，互助会也给家长们提供心理支持，比如请专业老师给家长们上微课，组织星妈们上舞蹈课等。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国目前有超过200 万自闭症儿童。
福建协和医院儿内科主任陈燕惠说，自闭症又叫“ 孤独症”，它的致病机理尚不清晰，其中有遗传因素，也有环境因素。在国内，这些患儿常被限制在家里，缺少跟陌生人沟通的环境。
而0~6 岁是自闭症儿童的最佳干预期，如果家长能早发现、早干预，积极地创造机会，帮助孩子与他人沟通互动，自闭症儿童的功能恢复能达到理想的效果，孩子也有可能融入社会。
同正常孩子在一起活动，特别是进行一些合作性的群体运动，可以促进患儿与外界的交流，更重要的是，让他们享受到和正常孩子一样有尊严的快乐童年。
在这类活动中，家长之间也可以互相沟通、互相学习，获得支持。所以，“孤独症”的孩子和家庭，需要的是包括医疗、教育、社会等在内的跨界协作。
END
福建卫生报记者：陈坤
摄影：林凡、龚世华
编辑：加士伯
▼
推荐阅读